Hilfreiche Informationen für Familien oder Menschen mit Besonderheiten (Behinderung)

Ich möchte hier zum einen Tipps aus Erfahrungen weitergeben, die ich in den 7 Jahren mit meinem kleinen Kämpfer erfahren durfte.

Ebenso möchte und werde ich nach und nach Anlaufstellen und einige Informationen zusammenstellen die der einen oder anderen Familie oder auch der Person selbst helfen können schneller Hilfe zu bekommen. Hierzu freue mich jederzeit auf Feedback und auf Erfahrungswerte. Gemeinsam schafft man es schneller den Dschungel der Behörde zu durchgehen.

Persönliche Erfahrungen

Das Erste

was uns wirklich geholfen hat: Wenn es gibt, nehmt zu einer Selbsthilfe Gruppe Kontakt auf. Keiner kann dir ehrlicher Auskunft geben, wie Menschen die das gleiche oder das ähnliche Erleben. Ich muss ehrlich sagen, dass erste Mal, als man mir den Flyer in die Hand gedrückt hat dachte ich mir „Selbsthilfegruppe, sowas brauch ich nicht, mein Kind und wir schaffen das schon“. Doch die Selbsthilfegruppe ist keine Gruppe in der du irgendwie komisch behandelt wirst oder analysiert oder bemitleidet. NEIN, es ist eine Gruppe die bereits weiß wie es dir geht und die dir in ganz speziellen Fragen zur Seite stehen kann oder hilfreiche Tipps geben kann, die du sonst nirgendwo bekommst.

Das Zweite

Seit euch nicht zu schade zu fragen. Stellt Fragen. Stellt so viele Fragen wie es nur geht. Ärzte dürfen laut „Vorschriften“ Gesetz XY“ kein Arzt oder eine andere Stelle empfehlen. Daher ist guter Rat teuer. Denn auch unter den Ärzten gibt es enorme Unterschiede. Von „Ich sag ihnen, ich kann das machen“ (hat aber davon nicht wirklich Ahnung und will nur das Geld) bis zu Herzblutärzte die Nächte und Stunden für Ihre Patienten „opfern“ und alles daran setzen ihnen zu helfen und die sich auch nicht zu fein sind zu sagen „Da kenn ich jemanden, der darin besser ist, geht doch bitte dort hin. „

DAHER: zweite Meinung einholen, oder auch eine dritte. Traut euch den Arzt auszufragen. Aber nicht nur im Sinne: Was kann im schlimmsten Fall passieren. NEIN, denn genau das machen in meinen Augen die meisten. Klar, man möchte immer wissen was im schlimmsten Fall passieren kann, aber das macht uns dann am meisten Angst und diese Angst lässt uns verstummen. Und zuhause kommen dann tausend Fragen in den Kopf die uns aber kein Dr. Google beantworten kann, soll und darf.

Und sind wir mal ehrlich die Frage: Was kann im schlimmsten Fall passieren. Darauf kann jeder eine Antwort geben. Das schlimmste ist, wenn der geliebte Mensch nicht mehr bei einem ist und stirbt.

Also wenn etwas ansteht, wenn eine Diagnose kommt, fangt an zu fragen, was ist es genau? Welche Techniken, Verfahren gibt es? Worauf muss man achten? Was ist wenn alles GUT verläuft? So in der Art. Es hilft einem die Situation ein klein wenig besser anzunehmen. Und vor allem auch damit lernen umzugehen. Es ist keinem geholfen sich in Gedanken zu verlieren, sondern man muss und soll da sein. Je mehr man fragt, umso mehr weiß man und kann man am Ende selber tun und umsetzten. UND: Man reagiert auch auf keinen Fall panisch wenn ein Licht aufleuchtet oder ein Monitor piepst (wenn man weiß warum er piepst).

Mein Instinkt lehrte mich es schon bei der Geburt.

. Ich kann mich an so wenig erinnern und doch weiß ich das noch so gut. Die Ärztin kam und sagte „Es stimmt etwas nicht mit ihrem Sohn“, ich fing an die ersten Fragen zu stellen: „Ist das Herz ok?“ „Ist die Lunge ok“ usw. Lebenswichtige Organe, das fragte ich ab. Fragen, deren Antworten mich erstmal beruhigten.

Fragen Fragen Fragen, wie ein Kleinkind, das die Welt kennenlernen möchte und am Tag 1000 Fragen stellt. Von Warum ist die Banane gelb, warum ist der Himmel Blau, und die Nacht dunkel usw.

Fragen die einem die Situation erklären und am Ende das Leben.

Genauso habe ich reagiert. Und dieser, ich nenn es mal „kindliche Instinkt“ hat mich in der Zeit mit Ramil immer begleitet. Und so vieles an Angst und Ungewissheit nehmen können. Nicht alles, klar, aber die Angst die nicht nötig war.

Das Dritte

SEIT selbstbewusst

Tragt es in die Welt hinaus. Zeigt euch.

Ich weiß das klingt jetzt total nach Werbung, ist es aber nicht. Aber ich muss ehrlich sagen eine gute Krankenkasse ist Gold wert. Und wir durften durch mehrere Eltern erfahren, dass wir wahnsinniges Glück haben mit unserer. Die TK ist mit die beste Kasse wenn es um die Versorgung der Kleinen geht. Klar gibt es auch noch andere, aber auch deutlich schlechtere, die nicht einmal die wirklich lebenswichtigen Materialen erstatten.